行动机构:

萍乡市行健公益志愿者协会（下称“行健公益”）

地区:

华东区L县下辖村

关键词:

#尘肺病家庭 #女性照料者

#互助小组 #气候适应

2024年3月的LS村，倒春寒刚过去，下午三点的日头晒得人身上暖洋洋的。在行健公益的实践基地里，十几个女人围着一张方桌坐着。桌上摊着几摞记着数字的作业本，冰凤姐正在统计大家的分成，桌上还有刚点完的现金。这是 “尘肺妈妈” 生计互助小组做收益结算的一幕。

2024年3月冰凤姐和冬莲姐开心地领取接待收益

罗姐也是受到行健公益创业支持的一员。2019年，行健支持罗姐创业养鸡，以获取一定收益。也正是那一年，罗姐打电话让行健公益的志愿者把她家的几十只鸡弄走。她有些崩溃地说，她“管不了了”。

那通电话，是行健公益看见“尘肺妈妈”的起点，也是这个互助小组的起点。

那通电话：一次住院，牵动一整个家

2019年4月的一个晚上，长期服务GZ乡在地发展的志愿者谢娟打来电话，语气里带着火气：“谢大哥躺在医院没人管，他老婆又出幺蛾子了！她叫我去把她家的鸡搞走，她说她管不了了！”

谢大哥那年48岁。20岁下矿井挖煤，2015年，在他44岁时被诊断为尘肺三期，完全丧失劳动能力，连给自己做口饭都困难。

这次住院，是因为气温骤变后病情急性加重。2019年4月3日至8日，当地日最高气温在五天内从14℃冲到34℃；到4月11日，又跌回14℃。对普通人来说，忽冷忽热不过是加减一件衣服；但对一个肺功能已经严重受损的人来说，这可能就是一次病危。感冒、高烧以及难以忍受的呼吸困难，把一个个尘肺病人加速推向死亡线。

在村里，谢大哥的爱人、42岁的罗姐是个不招人喜欢的人。外人看来，她对丈夫和孩子照顾不周，跟婆婆、邻居三天两头吵，婆家兄弟姐妹得罪个遍，还总跑出去工地上打工。可走进这个家才知道她面对的是什么：三个孩子，一个上高中、一个上初中、一个上小学，80多岁的婆婆走路要扶着墙，丈夫是失去劳动能力的尘肺病人。家里的鸡、几亩地、老人的饭、孩子的学费和丈夫流水般的医药费，全压在她一个人身上。

对尘肺病家庭来说，一次住院不仅考验着病人能不能从死亡线上爬回来，还意味着整条生活链的重新调度：谁去医院陪护，谁给老人送饭，谁喂鸡，谁下地。作为尘肺病人的妻子，罗姐不是在闹，而是在独自一人承接所有往下掉的东西时，向外发出的一种无望又不得为的呐喊。

因此，她只能“选择”不招人喜欢。在行健公益的帮扶项目里，她坚持捐给孩子的衣物必须是新的，是想让孩子有一点体面；有了养鸡救助的项目，她争着比别人家多分几只鸡，是想多一份收入；她跟邻居、婆母锱铢必较，是想从这条紧绷的生计线上，多抠出一点给孩子交学费、给丈夫买药的钱。

一座“煤都”的另一面

在L县，这样的家庭不止罗姐一户。

L县位于罗霄山脉中段，地貌多样，矿产丰富。20世纪80—90年代，县域内曾存在大量煤矿，最高峰时仅登记在册的就有4000多家。“村村有煤矿，家家有矿工”，是当地工矿业最真实的写照。这段矿业史留下的代价，是一大批患上尘肺病的矿工。LS村与YQ村相距12公里，均为市“十四五”重点帮扶村，两个村共有常住人口2370人，尘肺病家庭户数占比最高时达到13%。

被永久关停的小规模煤矿

进入21世纪后，特别是2018年以来，尘肺病人陆续进入并发症高发期，生活质量和家庭经济同时断崖式下跌。“顶梁柱”倒下了，看病要花钱，孩子要上学，老人要赡养，吃饭要开销，而家庭的收入来源几乎归零。

与此同时，这里的气候也在变。2023年春季持续阴雨影响早稻播种，夏季出现40.6℃的历史性高温，气候异常让油菜患上根瘤病，几乎绝收；2024年“龙舟水”引发洪灾，过程降雨量达432毫米；2025年强对流天气频发，冰雹、大风损毁农业设施，冬季寒潮低温降至-4.7℃。

2023年LS村的油菜患上根瘤病

这给尘肺家庭本就不易的生活又添上了一副重担。

尘肺病是一种不可逆的职业病，它的成因是清楚的，责任边界也是清楚的。但当农民矿工回到村里、回到家里，它就不只是一个医学问题，也不只是赔偿问题，而是变成了一个家庭往后几十年怎么过下去的问题。这个问题，落在了留在家里的女性身上。

为什么是“尘肺妈妈”

53岁的肖莉是行健公益的创始人及现任党支部书记。她的爷爷和父亲都是尘肺职工，她自己也曾从事煤炭贸易工作。因为一次偶然的献爱心活动，她接触到了与她熟悉的“尘肺职工”不一样的尘肺病人——尘肺农民工。与有单位、有社保的尘肺职工不同，他们大多数没有被认定为工伤，更无法享受公费医疗待遇。这些农民工的病情和家庭境况触动了她，她开始利用各种机会走访尘肺农民工家庭。

2016年，肖莉发起注册了行健公益。最初，协会与“大爱清尘”等公益组织合作，对患病的农民工进行康复训练和救助。

LS村康复点的尘肺患者在练习康复操

在康复训练的过程中，一个长期不被看见的群体进入了肖莉的视野——尘肺家庭中的女性。她们或是尘肺农民工的妻子，或是他们的母亲，是家庭里的主要照料者，一个人同时扛着照护和生计两副担子。肖莉称她们为“尘肺妈妈”。

2017年以来，在上千次尘肺家庭的入户经历中，肖莉听到的是同一段话的不同版本：照顾家里的老人、孩子、病人都要用钱；但在家里没有收入，出门打工既顾不了家，也挣不回家里的用度，两头不能兼顾。而这些年，天气越来越不按节令走，地里的收成也更难指望。有的家庭里，女性承受不住压力离家出走，尘肺患者因此陷入更艰难的处境，最后连基本的照护都没有了。

同是女人的肖莉，开始深深共情这些尘肺妈妈。她提议把工作重心转向对尘肺妈妈的支持——对她们进行心理辅导，并帮助她们发展生产。但这在协会内部引发了激烈的争论。

一种意见认为，协会做尘肺农民工救助多年，制氧机捐赠、家庭探访、心理关怀等业务是成熟的，把资源投向一个没有先例的新方向，风险不小。尘肺妈妈因为要日常照顾病人，不能外出打工，只能做农业生产；而农业生产、产品加工、市场对接，不是公益组织的专长。农业风险这么大，搞不好赔了钱，不仅让尘肺病家庭雪上加霜，还会消耗多年积累起来的信任。

另一种意见认为，协会能通过心理辅导缓解尘肺妈妈的压力，却改变不了她们每天面对的现实——照护的重担没有减轻，地里没有收成，家里没有进项。让一个每天都要因缺钱而发愁的人放松下来，这件事本身就有些奢侈。

争论的最后，是两种意见的妥协：先做心理支持；同时给自己留了一道题——如果心理支持之后，日子还是过不下去，就要考虑下一步往哪里走。

先让她们有个“伴”

2019年，协会先后在尘肺农民工较多的三个村，以村为单位成立了尘肺妈妈心理支持小组。

小组的形式很简单。各村各组的尘肺家庭妇女定期聚会，一起聊天舒缓压力，一起聊种地的那些事，结姊妹、串门、互相搭把手，也学一些沟通的技巧来改善家庭关系。

小组成员刘姐在分享“家庭作业”（让丈夫为你做一件力所能及的事）时说，以前都是她每天照顾丈夫。那天回家，她让丈夫给她泡了一杯茶。丈夫照做了，她开心了好几天，做着事都忍不住笑。

小组的互助很快就从心理支持延伸到了生产和照护上的相互支持。罗姐在医院照顾丈夫时，其他姐妹会帮着照看她家的鸡、老人和孩子。高温叠加农忙时节，如果两家的病人同时住院，尘肺妈妈们就商量好——一位在医院陪护，另一位在家帮着操持两家的家事。按贺姐的说法，这“像回到了以前，谁家有事，邻里乡亲都会来帮忙”。

定期聚会的时候，大家都很开心

YQ村的生计小组成立了

不过，心理支持小组为姐妹们提供了一个温暖的港湾，却没有减少她们的劳动强度，也没有带来稳定的收入。农业“靠天吃饭”的现实条件没有改变，尘肺家庭依然被刚性的经济支出追着跑。

之前留下的那道题，到了必须回答的时候。

从“伴”到“业”

合作社的两年

2020年，在心理支持小组积累的信任基础上，行健公益协助她们成立了以生计为主的“妈妈合作社”——这是NL乡第一个由尘肺妈妈为主体的合作社。头一年比较顺利，大家合租的油菜和稻谷都收了，鸡也卖出去了。虽然价格没有那么大的优势，但每户都有了收益，病人、老人、孩子在特殊时期也得到了互助支持。

但第二年，极端低温、虫害等事件导致油菜和稻谷减产，合作社的尘肺妈妈们刚建立起来的信心受到打击。“靠天吃饭，种地挣不到钱”，是她们说得最多的一句话。

问题摆到了台面上：如果一产的产量和价格都不可控，增收从哪里来？这把所有人都难住了。

2023年，气候视角进来了

2023年3月，肖莉参与了“恒星伙伴计划”（由万科公益基金会与北京合一绿色公益基金会联合发起）在广州从化举办的“社区应对气候变化”研学营。活动组织者李大君对气候变化的讲解，以及他所提及的“气候变化放大了原有的社会问题和不公正”、“就近构建互助和韧性体系”等思考，让肖莉印象深刻。

回到县里，她开始用这个新的视角，重新看待自己做过的事。她发现，气候变化对尘肺家庭的冲击是叠加的，而且正好压在最脆弱的三处：

健康上，尘肺病人怕变天。冷热交替、持续高温、极端降水后的潮湿霉变，都可能诱发疾病，增加住院负担和死亡风险——谢大哥2019年那次住院，就是最直接的例子。

生计上，气候变化打乱了农事节律，抢种抢收的压力陡增，收成不稳定甚至锐减；而照料者长期体力透支，能投入劳动的时间本就有限，两头都顾不上。

支持上，医疗负担重、家庭劳动力萎缩、信息渠道有限，这些家庭普遍缺乏应对气候风险的知识、技术和社会网络，容易陷入“因病、因灾致困—教育中断—代际传递”的循环。

由此，协会重新梳理出尘肺家庭的三项核心需求：一是家庭功能优化，缓解照护压力、增强抗风险能力；二是生计发展，需要稳定、多元的收入来源，降低对单一农作物的依赖；三是个人成长，提升应对气候变化的认知、技能和心理韧性。

2023年，合作社的“尘肺妈妈”们在地里劳动

工作方向也随之明确：一手抓生计赋能，以本土耐逆物种为核心的多样化生态生计模式，增强家庭应对极端气候的经济韧性和食物安全；一手抓互助网络，培育扎根本土的生计互助小组，让这个网络同时具备技能提升、心理支持和集体行动的能力。

三步走：养地、加工、跑市场

2023年，在结合气候适应视角后，行健公益联合尘肺家庭制定了“三步走”策略：先养地、再加工、跑市场。

一产：把地养厚，用生态种植法提升作物抗逆性。生计互助小组成立时，成员就约定不用农药、不用化肥、不用除草剂。三伏天太阳毒辣，菜苗发蔫、地皮开裂。水刚浇透，一场暴雨又下来，刚上架的瓜菜泡在水里烂掉一半。这时候，土办法显出了它的用处：不用化肥农药的生态种法把地养得厚实，根系扎得深，天旱能扛一扛，天涝也不至于一烂一大片；攒的草木灰撒进地里，补钾又护根；沤的农家肥和酵素，一瓢一瓢都是地力的底子。

菜园子里的现场交流

老种子尤其被看重。它们一年年在本地传下来，最懂这块地的脾气，也最扛得住这里的热和旱。留种，看着是留菜，其实留的是应对气候变化的“家底”。

二产：把收成变成耐存放、可溢价的产品。走进尘肺妈妈的菜园子和厨房，会发现另一套知识：醋姜的酸甜，家家户户都做得来；糖醋腌渍的红萝卜干，脆生生的口感中透着生活的滋味；自种的百合薯做成薯粉；从种毛豆到收黄豆，变着花样做各式豆制品。这些原本只是自家吃，或是等着远方孩子回来时带走的一口家乡味，如今成了加工增值的起点——鲜菜烂在地里是损失，做成干货、酱料、薯粉，就成了让“口袋鼓起来”的法子。

合作社的系列产品（洛神花干、醋姜、辣酱、腌萝卜、甚至还有扫把）

三产：让城乡之间真正地走动起来。一次偶然的机会，行健公益团队听到城市家庭的妈妈抱怨孩子整天抱着手机，很难沟通。于是，团队开始设想：是不是可以让城里人以乡村游的方式进村，让城市的孩子们到乡村“撒野”，再把乡村的好东西带出去？

于是，协会把办公场所搬进了村里，和尘肺妈妈们一起生活、一起工作。团队结合乡村二十四节气设计了节假日的乡土活动；又和村两委协商，流转闲置的老房子和撂荒地，自己建设民宿和合作社基地，开发既能接待又具有展示功能的功能区；接着制定了乡村游的接待计划，确定收费标准、合作社规则和公共收益反哺机制。

莲娇阿姨在菜园子里和城里来的客人介绍她的种菜经验

以生态种植为一产基础，二产加工为增值保收点，三产接待提高产品附加值——这是一套多元的生计方式。2024-2025年，参与的7名尘肺妈妈年均增收2000—3000元。2026年两次乡土研学接待中，11位小组成员全部参与，分别获得300—800元不等的收益，在增加收入的同时，也积累了农业生产的经验和信心。

洪姐的账本

在LS村，行健公益长期关注的“尘肺妈妈”洪姐，是这场变化的另一种注脚。

过去，协会看到的多是她作为女性个体被家庭和生活不断消耗的一面。2024年启动城乡研学的那一年，一个细节引起了协会的注意：每次小组收益结算时，洪姐的丈夫都会参与算账，把她的账目理得清清楚楚，也要求将收益汇进他的账户。团队带着困惑向洪姐求证，她狡黠地一笑：“让他算账，给他一些事情去想，就能转移情绪，没那么多精力发脾气。钱到他账上，他心里踏实，我也无所谓——他又出不了门，家里的钱怎么用，还是我说了算！”

问起这一年的变化，洪姐说：“我感觉今年比往年开心多了。今年钱也多了。以前他一不舒服就发脾气，恨不得我24小时都在他眼皮子底下，生怕我抛弃他跑了。现在我每天都有出来自由活动的时间，他每周在康复点也能找到聊天的人。”

在洪姐看来，把管钱的权利让了出去，换回了自己的时间和空间，以及患病丈夫手中有钱的踏实感。对一个长期被困在家里的照料者来说，合作生产和经营对她们时间贫困问题的缓解，甚至比多出来的那些经济收益更重要。

和村庄一起做：从志愿组织到社会企业

“三步走”把大家集结到了一起。人聚在一起，话题就多了，其中尘肺患者讨论最多的是突发急症的原因。于是，在协会工作人员秋莲姐和友花的推动下，LS村的尘肺康友村康复点应运而生。在这里，针对极端天气影响尘肺病人身体健康和生活质量的康复训练和生活小技巧，成了每周三聚会的固定话题。而协会在YQ村的活动空间紧挨着洋桥集市，这里也成了逢墟日（即赶集日）时村民们歇脚、喝水、聊天的去处，是一个真正的共益空间。

团队顺势把气候视角引入大家对生产与健康的讨论。夏季的逢墟日，团队开展三伏茶免费派发、老年人免费健康体检等活动，并依托老年集体生日会科普高温、暴雨等气候风险对健康带来的影响与相关避险知识，同时向高龄独居老人和尘肺病家庭推送高温避险提示。

不过，在帮助尘肺家庭有了确定的收入后，行健公益又面临新的挑战：在气候变化和市场激烈竞争的背景下，如何让尘肺家庭间的互助实践不只是一个个孤岛，更具韧性？

2025年，肖莉成为博世中国资助、合一绿执行的“乡村公益组织应对气候变化行业赋能”项目的伙伴。她想在项目中弄清楚的是——协会已经清楚了气候风险给服务人群带来的影响，也采取了一二三产业环环相扣的应对措施，但随着气候变化加剧和尘肺病人病情不可逆的加重，当“照料”占据尘肺妈妈们越来越多的时间，公益组织还能做什么？

在“乡村公益组织应对气候变化行业赋能项目”的四川研学营上，李大君的一个观点令肖莉印象深刻：“在乡村，任何议题都要嵌入到社区的治理体系中，头痛医头，脚痛医脚，就没办法做好乡村工作。”肖莉意识到，协会需要把对“尘肺妈妈”等特定群体的支持行动，嵌入乡村自身的治理体系中，并拓展乡村治理的想象空间。

这就需要回答几个问题：怎么让外部的多元群体真实地看到、理解并帮助乡村尘肺家庭？如何让尘肺家庭走入社会大众的视野？更重要的是，协会怎么找到资源、创造条件、留住人，让乡村有持续的活力来支持上述目标的实现？

于是，行健公益率先选择村两委支持、群众基础好的YQ村，开启整村的互助合作实验，把尘肺家庭帮扶的工作纳入整个乡村的合作发展中。这一设想得到了“乡村公益组织应对气候变化行业赋能”项目共建方联禾计划和恒星伙伴计划的支持，也获得在乡村综合发展方面具有扎实经验的公益组织深耕的指导。

2026年，协会和一群热爱乡村的本/外地青年与公益实践者联合注册了一家具有合作社性质的社会企业——远野近乡生态农业有限公司。对肖莉而言，成立公司不是要转型做生意——尽管她本人很有经营头脑——而是回应真实的需求：要让尘肺妈妈的菜园子真正连上市场，需要一种能长期留在村里、能签合同、能做接待和收购的主体。村两委提供组织保障，公司提供市场接口，协会提供社工方法——三方各有分工，才撑得起一个村庄层面的持续运转。

远野近乡Logo

这样的探索，也引起了一些希望寻找身心灵安放之所、参与社会实验的年轻人的好奇。这几年，先后有几位不同背景的“外来者”来到村里，短的待两三个月，长的留了下来。来自厦门大学社会工作专业的研究生好雪说：“走访的每一户家庭，都依据自家的食品需求、土地的实际情形，结合时令安排农事活动，这让我看到了人、农业与自然之间的紧密联系，也真切感受到了农户们的生活智慧。”他们中，有人走，成了“尘肺妈妈”故事的对外传播者和讲述者；有人留，以躬身入局撬动改变发生。

菜园子里的气候适应，是有限的适应

但说到底，一家县域社会组织能覆盖的终究有限。菜园子里的气候适应，也是有限的适应。

尘肺农民工的救治与保障是亟待补齐的民生短板，气候变化是全球性的风险，而家庭中的无酬照护劳动至今没有被计入任何一种经济统计——这三件事，没有一件能靠合作社和社会组织解决。

行健公益能做的，是把这些大问题，从一户户人家的厨房和菜地里，搬到更多人看得见的地方：让城市家庭知道一份农产品的来处和一个尘肺妈妈的一天；让政策制定者看到，气候适应的最小单元是一个家庭，而最脆弱的家庭需要的不是一次性救济，而是持续的能力建设；也让更多资助方看到，在县域层面，气候适应并不是抽象的概念，它可以从一方菜园子开始，被具体丈量。

行健公益把气候议题当作一个媒介，去推动乡村家庭之间、城乡之间更有韧性的关系网络建设。让尘肺妈妈在土地上、在自己的擅长里找到自信，在互相帮衬中感到踏实；把自家小菜园的生计做扎实，也让人与人、群体与群体之间多一份真实的连接。

菜园子虽小，连着的是日子和希望。

*文中地理位置信息已做模糊化处理。

本文为“乡村公益组织应对气候变化行业赋能项目”案例，内容由北京合一绿色公益基金会与萍乡市行健公益志愿者协会共同完成，照片由行健公益提供。

本项目实施得到博世中国、北京合一绿色公益基金会、联禾计划2026食农气候行动、恒星伙伴计划、若有光传媒、广州市从化区深耕社会工作服务中心等各方的大力支持，谨致谢忱。